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Reporte Grupo de Trabajo Derechos, Discapacidad y Enfermedades Raras: 3 de Diciembre, Día Internacional de la Discapacidad

Reporte Grupo de Trabajo Derechos, Discapacidad y Enfermedades Raras: 3 de Diciembre, Día Internacional de la Discapacidad

Susana Grosso. Argentina

Reporte Grupo de Trabajo Derechos, Discapacidad y Enfermedades Raras: 3 de Diciembre, Día Internacional de la Discapacidad

Susana Grosso. Argentina

Nos complace compartir con ustedes la realización del Tercer Foro Internacional “Todas las voces, todas las manos. Unidos con l@s protagonistas”, que nuestro grupo de trabajo condujo el 4 de marzo de este año.

El Foro empezó con el Panel de líderes de organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras de Colombia, Argentina y Perú, quienes explicaron la importancia de realizar esfuerzos para promover el diagnóstico y la atención de tales enfermedades. Luego, en el Panel de cuidadores de personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Venezuela, Chile y Uruguay se discutió sobre las barreras y limitaciones en el ejercicio de su rol, las dificultades de conformar equipos sólidos y lo imprescindible de los aportes de la Psicología en esta área. Finalmente, en el Panel de profesionales de México, Paraguay y  Brasil, se dialogó sobre la importancia de entrenar profesionales para que puedan prestar servicios efectivos a Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras. Estamos muy orgullosos de promover este tipo de Foros, ya que juegan un papel importante en la formación de nuestros profesionales.

El grupo también condujo varias presentaciones durante el 39º Congreso Interamericano de la SIP en Paraguay, Asunción. Algunos de los temas incluyeron la presentación del libro “Premisas psicológicas sobre la discapacidad y la educación especial” que condujo un grupo de investigadores de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). También se realizó un simposio por invitación sobre “Cambio climático, pobreza, violencia y discapacidad: urgentes realidades que exigen revisar la formación del psicólogo”. Estos temas representan áreas prioritarias para la formación de los futuros profesionales en nuestra área e incluyeron la participación de miembros de nuestro grupo de Argentina, España, Perú, México, y Colombia. Es muy importante también mencionar que por primera vez se realizó una Mesa Redonda con representantes argentinos, que examinó la importancia del Diseño Universal y la Accesibilidad en Psicología, haciendo un llamado para promover la plena participación social de Personas con Discapacidad. Nos sentimos complacidos con los aportes de nuestro grupo de trabajo en esta conferencia.

Especialmente, queremos recordar que el próximo 3 de Diciembre será el “Día Internacional de la Discapacidad”, fecha que constituye una oportunidad para promover los Derechos y el Bienestar de las Personas con Discapacidad en todo el mundo, así como para aumentar la conciencia sobre las condiciones de calidad de vida y sus derechos políticos, sociales, económicos y culturales.

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante la resolución 47/3. El objetivo es promover los Derechos y el Bienestar de las Personas con Discapacidades en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como concientizar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

Este año el tema del Día Internacional de las Personas con Discapacidad es “Soluciones transformadoras para un desarrollo inclusivo: el papel de la innovación para impulsar un mundo accesible y equitativo.” La inclusión de la Discapacidad es condición esencial para el respeto a los Derechos Humanos, el desarrollo sostenible, la paz y la seguridad. También es una cuestión clave para cumplir con la promesa de “no dejar a nadie atrás” de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas. Respetar los Derechos de las Personas con Discapacidad no es solo una cuestión de justicia, sino una inversión en nuestro futuro común. A menudo, en los momentos de crisis, las personas en situación de vulnerabilidad, como las personas con Discapacidad, son las más excluidas y olvidadas. Por ello, alineados con este tema, este año el 3 de Diciembre realizaremos un Foro Internacional sobre “Diseño Universal  y Accesibilidad”, para instar a un verdadero desarrollo inclusivo hacia un mundo accesible y equitativo que nos interpela.  


Report Working Group on Rights, Disability, and Rare Diseases: December 3rd, International Day of Persons with Disabilities

Susana Grosso. Argentina

We are pleased to share with you the realization of the Third International Forum “All Voices, All Hands. United with the protagonists”, which our working group conducted on March 4th of this year. The Forum began with a Panel of leaders of patient organizations with Rare Diseases from Colombia, Argentina and Peru, who explained the importance of making efforts to promote the diagnosis and care of such diseases. Then, a panel of caregivers of people with Rare Diseases from Venezuela, Chile and Uruguay discussed the barriers and limitations in the exercise of their role, the difficulties of forming solid teams and the essential contributions of psychology in this area. Finally, a panel of professionals from Mexico, Paraguay and Brazil discussed the importance of training professionals so that they can provide effective services to people with Disabilities and Rare Diseases. We are very proud to promote these types of Forums, as they play an important role in the training of our professionals.

The group also conducted several presentations during the 39th SIP Inter-American Congress in Paraguay, Asuncion. Some of the topics included the presentation of the book “Premisas psicológicas sobre la discapacidad y la educación especial” (Psychological premises on disability and special education) led by a group of researchers from the National Autonomous University of Mexico (UNAM). An invited symposium was also held on “Climate change, poverty, violence and disability: urgent realities that require a review of psychologist training”. These topics represent priority areas for the training of future professionals in our area and included the participation of members of our group from Argentina, Spain, Peru, Mexico, and Colombia. It is also very important to mention that for the first time a Round Table was held with Argentinean representatives, which examined the importance of Universal Design and Accessibility in Psychology, calling for promoting the full social participation of People with Disabilities. We are pleased with the contributions of our working group in this conference.

Especially, we want to remind that next December 3rd will be the “International Day of Disability”, date that constitutes an opportunity to promote the Rights and Welfare of Persons with Disabilities around the world, as well as to raise awareness about the quality of life conditions and their political, social, economic and cultural rights.

The International Day of Persons with Disabilities was declared in 1992 by the United Nations General Assembly through resolution 47/3. The objective is to promote the Rights and Welfare of Persons with Disabilities in all areas of society and development, as well as to raise awareness of their situation in all aspects of political, social, economic and cultural life.

This year the theme of the International Day of Persons with Disabilities is “Transformative Solutions for Inclusive Development: the role of innovation in driving an accessible and equitable world.” Disability inclusion is an essential condition for the respect of Human Rights, sustainable development, peace and security. It is also a key issue to fulfill the promise of “leaving no one behind” of the United Nations 2030 Agenda for Sustainable Development. Respecting the Rights of Persons with Disabilities is not only a matter of justice, but an investment in our common future. Often, in times of crisis, people in vulnerable situations, such as people with disabilities, are the most excluded and forgotten. Therefore, in line with this theme, this year on December 3 we will hold an International Forum on “Universal Design and Accessibility”, to call for a truly inclusive development towards an accessible and equitable world that challenges us.


Relatório do Grupo de Trabalho sobre Direitos, Deficiência e Doenças Raras: 3 de dezembro, Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.

Susana Grosso. Argentina

Temos o prazer de compartilhar com vocês a realização do Terceiro Fórum Internacional “Todas as vozes, todas as mãos. Unidos com os protagonistas”, que nosso grupo de trabalho realizou em 4 de março deste ano. O Fórum começou com o Painel de líderes de associações de pacientes com Doenças Raras da Colômbia, Argentina e Peru, que explicaram a importância de fazer esforços para promover o diagnóstico e o tratamento das Doenças Raras. Em seguida, o Painel de cuidadores de pessoas com Doenças Raras da Venezuela, Chile e Uruguai discutiu as barreiras e limitações no exercício de seu papel, as dificuldades de formar equipes sólidas e as contribuições essenciais da Psicologia nessa área. Por fim, o Painel de profissionais do México, Paraguai e Brasil discutiu a importância do treinamento de profissionais para prestar serviços eficazes a pessoas com deficiências e doenças raras. Temos muito orgulho de promover esses tipos de fóruns, pois eles desempenham um papel importante no treinamento de nossos profissionais.

O grupo também realizou várias apresentações durante o 39º Congresso Interamericano da SIP no Paraguai, em Assunção. Alguns dos tópicos incluíram a apresentação do livro “Premisas psicológicas sobre la discapacidad y la educación especial”, liderado por um grupo de pesquisadores da Universidade Nacional Autônoma do México (UNAM). Também foi realizado um simpósio convidado sobre “Mudanças climáticas, pobreza, violência e deficiência: realidades urgentes que exigem uma revisão do treinamento de psicólogos”. Esses tópicos representam áreas prioritárias para a formação de futuros profissionais em nosso campo e contaram com a participação de membros do nosso grupo da Argentina, Espanha, Peru, México e Colômbia. Também é muito importante mencionar que, pela primeira vez, foi realizada uma mesa redonda com representantes argentinos, que examinou a importância do Desenho Universal e da Acessibilidade em Psicologia, exigindo a promoção da plena participação social das Pessoas com Deficiência. Ficamos satisfeitos com as contribuições de nosso grupo de trabalho nessa conferência.

Em especial, gostaríamos de lembrar que no próximo dia 3 de dezembro será comemorado o “Dia Internacional da Deficiência”, que é uma oportunidade para promover os direitos e o bem-estar das pessoas com deficiência em todo o mundo, bem como para aumentar a conscientização sobre as condições de qualidade de vida e seus direitos políticos, sociais, econômicos e culturais.

O Dia Internacional das Pessoas com Deficiência foi declarado em 1992 pela Assembleia Geral das Nações Unidas na resolução 47/3. O objetivo é promover os direitos e o bem-estar das pessoas com deficiência em todas as áreas da sociedade e do desenvolvimento, e aumentar a conscientização sobre a situação dessas pessoas em todos os aspectos da vida política, social, econômica e cultural.

O tema deste ano para o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência é “Soluções Transformadoras para o Desenvolvimento Inclusivo: O Papel da Inovação no Avanço de um Mundo Acessível e Equitativo”.A inclusão da deficiência é uma condição essencial para o respeito aos direitos humanos, ao desenvolvimento sustentável, à paz e à segurança.É também uma questão fundamental para cumprir a promessa de “não deixar ninguém para trás” da Agenda 2030 das Nações Unidas para o Desenvolvimento Sustentável.O respeito aos direitos das pessoas com deficiência não é apenas uma questão de justiça, mas um investimento em nosso futuro comum. Muitas vezes, em tempos de crise, as pessoas em situação de vulnerabilidade, como as pessoas com deficiência, são as mais excluídas e esquecidas. Portanto, em consonância com esse tema, este ano, no dia 3 de dezembro, realizaremos um Fórum Internacional sobre “Design Universal e Acessibilidade”, para exigir um desenvolvimento verdadeiramente inclusivo em direção a um mundo acessível e equitativo que nos desafie.


Rapport du Groupe de Travail sur les Droits, le Handicap et les Maladies Rares: 3 décembre, Journée internationale des personnes handicapée.

Susana Grosso. Argentina

Nous avons le plaisir de partager avec vous la réalisation du troisième forum international “Toutes les voix, toutes les mains. Unis avec les protagonistes”, que notre groupe de travail a organisé le 4 mars dernier. Le forum a débuté par un panel de dirigeants d’associations de patients atteints de maladies rares en Colombie, en Argentine et au Pérou, qui ont expliqué l’importance de déployer des efforts pour promouvoir le diagnostic et la prise en charge des maladies rares. Ensuite, le groupe de soignants de personnes atteintes de maladies rares du Venezuela, du Chili et de l’Uruguay a discuté des obstacles et des limites dans l’exercice de leur rôle, des difficultés à former des équipes solides et des contributions essentielles de la psychologie dans ce domaine. Enfin, le panel de professionnels du Mexique, du Paraguay et du Brésil a discuté de l’importance de la formation des professionnels pour fournir des services efficaces aux personnes handicapées et aux personnes atteintes de maladies rares. Nous sommes très fiers de promouvoir ce type de forums, car ils jouent un rôle important dans la formation de nos professionnels.

Le groupe a également effectué plusieurs présentations lors du 39e congrès interaméricain de l’IAPA au Paraguay, à Asunción. Parmi les sujets abordés figurait la présentation du livre “Premisas psicológicas sobre la discapacidad y la educación especial”, dirigé par un groupe de chercheurs de l’Université nationale autonome du Mexique (UNAM). Un symposium invité a également été organisé sur le thème “Changement climatique, pauvreté, violence et handicap: des réalités urgentes qui nécessitent une révision de la formation des psychologues”. Ces sujets représentent des domaines prioritaires pour la formation des futurs professionnels dans notre domaine et ont vu la participation de membres de notre groupe venant d’Argentine, d’Espagne, du Pérou, du Mexique et de Colombie. Il est également très important de mentionner que, pour la première fois, une table ronde a été organisée avec des représentants argentins, qui ont examiné l’importance de la conception universelle et de l’accessibilité en psychologie, appelant à la promotion de la pleine participation sociale des personnes handicapées. Nous sommes satisfaits des contributions de notre groupe de travail à cette conférence.

En particulier, nous aimerions rappeler que le 3 décembre prochain sera la “Journée internationale du handicap”, qui est une occasion de promouvoir les droits et le bien-être des personnes handicapées dans le monde entier, ainsi que de sensibiliser à leurs conditions de vie et à leurs droits politiques, sociaux, économiques et culturels.

La Journée internationale des personnes handicapées a été proclamée en 1992 par l’Assemblée générale des Nations unies dans sa résolution 47/3. L’objectif est de promouvoir les droits et le bien-être des personnes handicapées dans tous les domaines de la société et du développement, et de sensibiliser à leur situation dans tous les aspects de la vie politique, sociale, économique et culturelle.

Cette année, le thème de la Journée internationale des personnes handicapées est “Solutions transformatrices pour un développement inclusif: le rôle de l’innovation dans la promotion d’un monde accessible et équitable”. L’intégration des personnes handicapées est une condition essentielle au respect des droits de l’homme, au développement durable, à la paix et à la sécurité. Il s’agit également d’une question clé pour tenir la promesse de “ne laisser personne de côté” de l’Agenda 2030 des Nations unies pour le développement durable. Respecter les droits des personnes handicapées n’est pas seulement une question de justice, mais un investissement dans notre avenir commun. Souvent, en temps de crise, les personnes en situation de vulnérabilité, comme les personnes handicapées, sont les plus exclues et les plus oubliées. C’est pourquoi, conformément à ce thème, nous organiserons cette année, le 3 décembre, un forum international sur “la conception universelle et l’accessibilité”, afin d’appeler à un développement véritablement inclusif en vue d’un monde accessible et équitable qui nous interpelle.  

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