Salud mental comunitaria y redes de apoyo en familias puertorriqueñas con niños doblemente excepcionales

Dra. Nancy Viana Vázquez  – nancy.vianavazquez@upr.edu

Resumen

Este artículo presenta una reflexión crítica desde la salud mental comunitaria sobre las redes de apoyo en familias puertorriqueñas con niños doblemente excepcionales (2e), es decir, con altas capacidades y alguna discapacidad. A partir de un estudio cualitativo con diez familias, se emplearon herramientas como el genograma y el ecomapa para analizar las dinámicas familiares y las fuentes de apoyo disponibles. Los hallazgos muestran una concentración de la carga de cuidado en las madres, así como la fragilidad de las redes de apoyo informales. Se identifican barreras en los sistemas formales de salud y educación para atender las necesidades particulares de esta población. Se discuten implicaciones para el trabajo comunitario y la formulación de políticas públicas, proponiendo estrategias que fortalezcan los apoyos comunitarios y promuevan una mirada interseccional que reconozca el género, el cuidado y la doble excepcionalidad.

Palabras clave: doble excepcionalidad, salud mental comunitaria, redes de apoyo, trabajo social, cuidado familiar

Introducción

La doble excepcionalidad (2e) se refiere a la población infantojuvenil con altas capacidades y que, a la vez, presentan algún tipo de discapacidad (Miro–Mejías, 2019). Esta población presenta retos particulares que pueden ocultar sus talentos o su discapacidad, lo que suele traducirse en brechas en la atención educativa y psicosocial. En Puerto Rico, al igual que en otros contextos latinoamericanos, estas familias asumen gran parte de la carga de cuidado y apoyo ante la ausencia de sistemas formales sensibles a sus necesidades (Reis et al., 2014).

Este artículo presenta una reflexión crítica, basada en los hallazgos de un estudio cualitativo con 10 familias puertorriqueñas que cuentan con población infantojuvenil con 2e. Para esto, se utilizaron genogramas y ecomapas como herramientas metodológicas para explorar las dinámicas familiares y sus redes de apoyo. Tanto el genograma como el ecomapa son representaciones gráficas que permiten ver a simple vista los contextos en los que interactúan estas familias. El genograma presenta las relaciones familiares a lo largo de varias generaciones, el cual permite conocer la estructura familiar, conocer cómo se dan las interacciones, así como identificar patrones y dinámicas familiares. Por su parte, el ecomapa muestra las conexiones entre una familia y su entorno social, incluyendo redes de apoyo y servicios comunitarios (Hartman, 1978).

Redes de apoyo informal: el rol central de las madres

A partir de los resultados de esta investigación, se confirmaron que la red de apoyo informal de estas familias se sustenta principalmente en las madres y otras mujeres de la familia. En los genogramas, la figura materna emergió consistentemente como la cuidadora principal y coordinadora de cuidados. Esto refleja una tendencia ampliamente documentada: en Puerto Rico y Latinoamérica, la mayor parte del cuidado recae en las mujeres. Por ejemplo, en un estudio sobre familias con discapacidad intelectual en Puerto Rico, 85% de las personas cuidadoras principales fueron mujeres. Esta “feminización del cuidado” obedece a roles de género tradicionales que ubican a la madre como el eje del hogar y cuidadora natural de los hijos (Bravo Cedeño, Rosado & Solórzano Intriago, 2019).

Por otra parte, los ecomapas de las familias 2e ilustraron que las madres suelen ser el nodo central que conecta a la familia con distintas fuentes de apoyo: escuelas, profesionales de salud, terapias, grupos de apoyo, entre otros. Sin embargo, también evidenciaron que estas conexiones informales son limitadas y frágiles. Muchas familias dependen de uno o dos parientes cercanos para recibir ayuda práctica o emocional, mientras que el apoyo de vecinos, amigos o comunidad religiosa variaba y en algunos casos era prácticamente inexistente. Esta limitada red de apoyo informal deja a las madres en una posición vulnerable, cargando con múltiples roles: cuidadora, defensora, terapeuta, educadora y gestora de servicios para su hijo/a 2e.

Salud mental, género y carga de cuidado

En el área de salud mental, vemos como la concentración de la responsabilidad de cuidado en las madres tiene repercusiones importantes de las cuidadoras y del núcleo familiar. Por ejemplo, algunas describieron sentimientos de agotamiento, estrés constante y preocupación por el futuro de sus hijos e hijas. Estos testimonios se alinean con la literatura sobre cuidadores primarios: investigaciones previas señalan que las madres de niños con necesidades especiales experimentan niveles elevados de estrés y carga emocional (García-Calvente et al. (2004) documentaron que cuidar de un familiar conlleva costos en la salud y calidad de vida de las mujeres, incluyendo mayores tasas de depresión y sobrecarga física.

Desde una óptica de salud mental comunitaria, estas condiciones de sobrecarga pueden aumentar el riesgo de trastornos emocionales en las cuidadoras y, por ende, impactar el bienestar de toda la familia. Por tanto, es fundamental visibilizar la doble vulnerabilidad que enfrentan estas madres de niños 2e: por un lado, las necesidades especiales de sus hijos y, por otro, la falta de apoyo y reconocimiento a su labor de cuidado. La perspectiva de género en salud mental comunitaria enfatiza que atender el bienestar de estas mujeres cuidadoras es un componente indispensable para promover familias más saludables y resilientes.

Limitaciones de los apoyos informales y desafíos en los sistemas formales

En cuanto con algunos retos que lidian las madres, del predominio de las redes de apoyo informales en contraste con su fragilidad, pone de relieve las limitaciones de los sistemas de apoyo informal en estas comunidades. Si bien la solidaridad familiar es un valor cultural fuerte en Puerto Rico, no siempre es suficiente para sostener situaciones de cuidado tan demandantes como la población doblemente excepcional. En síntesis, el capital social comunitario en torno a estas familias resulta insuficiente para cubrir sus necesidades, dejando vacíos que deberían ser atendidos por sistemas formales.

No obstante, los sistemas formales de apoyo enfrentan sus propios retos para responder adecuadamente a estas familias. Los relatos de las madres reflejaron experiencias mayormente negativas con las instituciones formales encargadas de sus hijos. La falta de personal capacitado en 2e, recursos limitados en educación especial y escasa coordinación con programas de talentos contribuyen a que el sistema educativo formal no se adapte al perfil de la doble excepcionalidad. Del mismo modo, en el sistema de salud mental formal, las familias señalaron dificultad para encontrar profesionales que entendieran la complejidad 2e.

Hacia una respuesta más sensible: implicaciones para salud comunitaria y políticas

Desde el trabajo social comunitario, estos hallazgos subrayan la necesidad de intervenciones integrales que aborden simultáneamente las dimensiones de apoyo familiar, salud mental y sensibilización de los sistemas formales. En primer lugar, es indispensable fortalecer las redes de apoyo de estas familias a nivel comunitario. Los profesionales de trabajo social y psicólogos sociales pueden desempeñar un rol activo facilitando grupos de apoyo para madres/cuidadoras de niños 2e, donde compartan experiencias, estrategias de afrontamiento y generen solidaridad. Esto no solo brinda contención emocional y reduce el aislamiento, sino que construye capital social local. Asimismo, se pueden implementar talleres psicoeducativos comunitarios para familiares extendidos, vecinos y líderes comunitarios sobre la doble excepcionalidad, con el fin de fomentar comprensión y disminuir estigmas o ideas erróneas.

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Salud Mental Comunitaria y Redes de Apoyo en Familias Puertorriqueñas con Niños Doblemente Excepcionales

Abstract

This article presents a critical reflection from the perspective of community mental health on the support networks in Puerto Rican families with twice-exceptional (2e) children—that is, children with high abilities and some type of disability. Based on a qualitative study with ten families, tools such as the genogram and the ecomap were used to analyze family dynamics and available sources of support. The findings show that caregiving responsibilities are concentrated mainly on mothers, as well as the fragility of informal support networks. Barriers were identified within formal health and education systems to meet the specific needs of this population. Implications for community work and public policy formulation are discussed, proposing strategies to strengthen community support and promote an intersectional lens that recognizes gender, caregiving, and twice-exceptionality.

Keywords: twice-exceptionality, community mental health, support networks, social work, family caregiving

Introduction

Twice-exceptionality (2e) refers to children and youth who possess high abilities while also presenting some type of disability (Miro–Mejias, 2019). This population faces unique challenges that can either mask their talents or their disabilities, often resulting in gaps in educational and psychosocial services. In Puerto Rico, as in other Latin American contexts, families bear much of the caregiving burden due to the absence of formal systems sensitive to their needs (Reis et al., 2014).

This article presents a critical reflection based on findings from a qualitative study involving 10 Puerto Rican families with twice-exceptional children. Genograms and ecomaps were used as methodological tools to explore family dynamics and support networks. Both tools offer visual representations of the contexts in which these families operate. The genogram presents familial relationships across generations and helps understand family structure, interactions, and identify patterns. The ecomap, on the other hand, displays the connections between a family and its social environment, including support networks and community services (Hartman, 1978).

Informal Support Networks: The Central Role of Mothers

Results from this study confirmed that the informal support networks of these families rely mainly on mothers and other female relatives. In the genograms, the maternal figure consistently emerged as the primary caregiver and coordinator of care. This reflects a widely documented trend: in Puerto Rico and Latin America, most caregiving responsibilities fall on women. For example, a study on families with children with intellectual disabilities in Puerto Rico found that 85% of primary caregivers were women. This “feminization of care” stems from traditional gender roles that position mothers as the central figure of the home and natural caregivers of children (Bravo Cedeño, Rosado & Solórzano Intriago, 2019).

Additionally, the ecomaps of 2e families illustrated that mothers typically serve as the central node connecting the family with various support sources: schools, healthcare professionals, therapies, support groups, among others. However, these informal connections were also shown to be limited and fragile. Many families rely on only one or two close relatives for practical or emotional help, while support from neighbors, friends, or religious communities varied and was, in some cases, nearly non-existent. This limited informal support network places mothers in a vulnerable position, bearing multiple roles: caregiver, advocate, therapist, educator, and service coordinator for their 2e child.

Mental Health, Gender, and the Caregiving Burden

In the realm of mental health, the concentration of caregiving responsibilities on mothers has significant repercussions for both the caregivers and the family unit. Some mothers described feelings of exhaustion, constant stress, and anxiety about their children’s future. These testimonies align with previous research on primary caregivers, which indicates that mothers of children with special needs experience high levels of stress and emotional burden. García-Calvente et al. (2004) documented that caring for a family member negatively impacts women’s health and quality of life, including higher rates of depression and physical overload.

From a community mental health perspective, such overburdening conditions can increase the risk of emotional disorders in caregivers, thereby affecting the entire family’s well-being. Therefore, it is essential to highlight the double vulnerability faced by mothers of 2e children: on one hand, their children’s special needs; on the other, the lack of support and recognition for their caregiving role. A gender perspective in community mental health emphasizes that addressing the well-being of these female caregivers is crucial to promoting healthier and more resilient families.

Limitations of Informal Support and Challenges in Formal Systems

The predominance and fragility of informal support networks underscore their limitations in these communities. While family solidarity is a strong cultural value in Puerto Rico, it is not always sufficient to sustain the demanding care required by twice-exceptional children. In short, the community’s social capital around these families is insufficient to meet their needs, leaving gaps that should be addressed by formal systems.

However, formal support systems also face challenges in adequately responding to these families. Mothers reported mostly negative experiences with formal institutions responsible for their children. The lack of trained personnel in 2e, limited resources in special education, and poor coordination with gifted programs contribute to a formal education system that fails to adapt to the twice-exceptional profile. Similarly, in the formal mental health system, families reported difficulty finding professionals who understood the complexity of 2e.

Toward a More Sensitive Response: Implications for Community Health and Policy

From the perspective of community social work, these findings highlight the need for comprehensive interventions that simultaneously address family support, mental health, and the sensitization of formal systems. First, it is essential to strengthen community-level support networks for these families. Social

work and community psychology professionals can play a key role in facilitating support groups for mothers/caregivers of 2e children, where they can share experiences, coping strategies, and build solidarity. These groups offer emotional support and reduce isolation while also building local social capital. Additionally, community psychoeducational workshops can be implemented for extended family members, neighbors, and community leaders to foster understanding of twice-exceptionality and reduce stigma or misinformation.

Referencias – References:

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Bravo Cedeño, G., Rosado, I. M., & Solórzano Intriago, L. X. (2019). El estrés en madres de niños con discapacidad y su influencia familiar. Revista Caribeña de Ciencias Sociales. https://www.studocu.com/latam/document/universidad-latina-de-costa-rica/administracion-de-negocios/dialnet-el-estres-en-madres-de-ninos-con-discapacidad-ysu-influenci-9088007/97946320

Hartman, A. (1978). Ecomaps: A visual tool for understanding the family in its

environment. Social Work, 23(1), 6–13. https://historyofsocialwork.org/1978_hartman/1978,%20Hartmann,%20diagramatic%20assessment%20OCR%20(C%20notice).pdf

McGoldrick, M. (2016). Genograms: Assessment and treatment (3rd ed.). W. W. Norton & Company.

Ortiz-Matos, B. L. (2022). Necesidades de apoyo y calidad de vida de familias de personas con discapacidad intelectual en Puerto Rico. Revista Espacios, 43(10), 65–75. https://www.revistaespacios.com/a22v43n10/a22v43n10p05.pdf

Reis, S. M., Baum, S. M., & Burke, E. (2014). An operational definition of twice-

exceptional learners: Implications and applications. Gifted Child Quarterly, 58(3), 217–230. https://doi.org/10.1177/0016986214534976