El duelo perinatal: un llamado a su visualización y atención
María Elena Garassini* | E megarassini@uca.edu.sv
El duelo del latin dolus, significa dolor, es la experiencia adaptativa que vivimos ante una pérdida o separación. El proceso de duelo es una respuesta normal y natural ante el dolor que nos produce la ausencia de la persona querida o amada, es único e irrepetible para cada ser humano dependiendo de aspectos psicológicos, físicos y socio-culturales. A su vez, el duelo perinatal es una pérdida con características particulares que lo diferencian de otros duelos. Esta experiencia suele ser incomprendida por la sociedad, por ende, se invisibiliza y desautoriza la problemática y el dolor que conlleva (Cassidy et al., 2018; Melo, 2020).
La necesidad de estudiar y visualizar la experiencia de las mujeres, parejas y familias que vivencian un duelo perinatal ha motivado la realización de estudios, la creación de formación en el área y agrupaciones para su acompañamiento.
Desde dos países latinoamericanos, Colombia y El Salvador, estamos involucrados en la tarea de visualizar y atender el duelo perinatal. Desde JIC Fundación en Colombia se ofrece un curso de Certificación en herramientas de atención en salud en casos de duelo gestacional y neonatal, así como atención a madres, padres y familia en forma individual y grupal conducido por un grupo de profesionales interdisciplinario. Actualmente se ofrece un diplomado de Humanización de la atención del duelo perinatal en un convenio entre JIC Fundación y la Universidad del Valle en Colombia. Se han iniciado grupos de formación en centros hospitalarios así como la creación de cajas de memoria, proyecto mariposa, y el acompañamiento psicológico a las madres. Di igual manera JIC Fundación liderizó la ley Brazos Vacíos (Ley 2310 de 2023) en Colombia con lineamientos de atención a la madre y la familia en casos de duelo perinatal. Dicha ley establece la obligación al Ministerio de Salud y Protección Social, de armar un lineamiento técnico para la atención en caso de duelo por pérdida gestacional o perinatal, la cual involucra a todos los actores del sistema de salud. Por otra parte en Colombia, a partir del año 2022 (Sentencia C-055) se despenalizó el aborto hasta la semana 24 de gestación. Si el embarazo supera las 24 semanas de gestación, la normatividad vigente permite a las mujeres acceder a una interrupción voluntaria del embarazo, si cumplen alguna de las causales contempladas en la Sentencia C-355 de 2006 Cuando el embarazo es producto de abuso, violación, incesto, transferencia de óvulo o inseminación no consentida.
De igual manera en El Salvador el duelo perinatal, es una problemática que posee poca visibilización en la sociedad, pues hasta finales del 2023 se crearon los Lineamientos técnicos para la atención psicosocial en duelo perinatal y primera infancia a partir de la Ley Nacer con Cariño (2021). Es importante resaltar que dichos lineamientos han sido publicados recientemente y no se ha encontrado información acerca de la aplicación y capacitación de éstos. Es por esa razón que, a nivel nacional, aún queda mucho trabajo por hacer en seguridad social, legislaciones y políticas públicas que amparen a las mujeres en este proceso de pérdida. Por otra parte en El Salvador se prohíbe el aborto de manera absoluta a través de dos reformas desde 1998, una realizada al Código Penal y otra a la Constitución, con lo cual se castiga a las mujeres hasta con 50 años de cárcel y con 12 al personal médico que realiza la intervención. Es interesante reseñar que el Código Penal vigente antes de esta fecha tipificaba el aborto como un delito, pero contemplaba situaciones excepcionales que no merecerían sanciones, como la violación y el riesgo para la vida de la madre.
Como una iniciativa personal de un grupo de profesionales de la salud en El Salvador se inició la sensibilización en Duelo Perinatal con talleres de formación dirigidos a la diversidad de trabajadores del área (enfermeras, médicos, trabajadores sociales, psicólogos, entre otros) que laboran en instituciones públicas y privadas, así como el inicio del proyecto mariposa en un hospital de la capital. Desde la carrera de Psicología de la Universidad José Simeón Cañas (UCA) en San Salvador se inició la línea de investigación en Duelo Perinatal, coordinada por la Dra. María Elena Garassini, con la realización de la primera investigación en el área titulada: “Factores biopsicosociales implicados en la vivencia del duelo perinatal de las madres” (Alarcia, Arévalo y Chacón, 2024).
En este primer estudio, realizado desde un enfoque cualitativo utilizando entrevistas en profundidad se buscó comprender la implicación de los factores biopsicosociales en la vivencia del duelo perinatal de las madres salvadoreñas. La pregunta de investigación fue: ¿Cómo se ven implicados los factores biopsicosociales en la vivencia del duelo perinatal de las madres? y los objetivos fueron: a) conocer la implicación de los factores biológicos en la vivencia del duelo perinatal de las madres, b) entender la implicación de los factores psicológicos en la vivencia del duelo perinatal de las madres y c) indagar la implicación de los factores sociales en la vivencia del duelo perinatal de las madres.
Los resultados más significativos en cada una de las tres factores fueron los siguientes:
En referencia a los factores biológicos, las condiciones o enfermedades previas en las madres, impactan en la forma en la que asimilan la experiencia dirigiendo la responsabilidad de la pérdida hacia sus cuerpos. Por otra parte, la pérdida de sus bebés en el transcurso de los meses de gestación, o el primer mes de nacido, es una experiencia físicamente demandante, la cual implica procesos invasivos y efectos similares al puerperio, pero con ausencia del bebé.
Con relación a los factores psicológicos, a partir de la pérdida perinatal surgen diversas emociones, predominando la tristeza profunda y la culpa. A su vez, cada mujer que atraviesa esta experiencia se enfrenta a ella de manera distinta y recurre a diversas herramientas, ya sea sintiendo o redirigiendo el dolor. Asimismo, al ser los entierros rituales limitados para esta experiencia, son las madres las que buscan otras formas de despedirse y recordar a sus bebés, construyendo un vínculo que trasciende lo físico y dota de significado la experiencia de la muerte.
En referencia a los factores sociales, las interacciones de los profesionales de la salud, contextualizadas en los lineamientos médico-hospitalarios y el marco legal, que desautoriza y castiga las emergencias obstétricas por la penalización del aborto, unido con la actitud de la pareja, la familia, amistades y otros significativos, afectan la vivencia del duelo perinatal. Estos actores son clave, pues pueden acompañar o invisibilizar el dolor de la madre, y por ende modular el bienestar físico y psicológico de ella. Asimismo, esta experiencia transforma la perspectiva de vida de las madres salvadoreñas y por lo tanto, la forma en la que interactúan y se relacionan con los demás.
En las reflexiones finales del estudio se menciona que cada elemento inmerso en la vivencia del duelo perinatal de la madres, asociado tanto a los factores biológicos, psicológicos y sociales, puede transformarse en un factor de protección o de riesgo, influyendo así en la manera que las mujeres transitarán el duelo. Asimismo, plantean la necesidad de acompañar con psicoeducación a las mujeres, parejas, familias, personal de salud y a la población en general, de manera que las madres y todos los involucrados afectivamente en la pérdida integren esta vivencia a su historia y la doten de significado (Alarcia, Arévalo y Chacón, 2024).
Como un aporte original al trabajo en duelo perinatal en El Salvador se han realizado alianzas para la sensibilización del tema desde la producción artística local con la obra de teatro “Frío”, escrita y producida protagonizada por Hiliana Turcios, que presenta una denuncia a la violencia obstétrica y la desatención al duelo perinatal.
Las experiencias de investigación, sensibilización y formación en duelo perinatal que contextualizamos y presentamos en este artículo han permitido iniciar programas y líneas de investigación que confirman la importancia de estudiar, visualizar y atender a todos los actores implicados en el mismo. La continuidad y profundización de estudios e intervenciones en el área queda como un reto interdisciplinar y sistémico a nivel personal, familiar, sanitario, legal y gubernamental.
Referencias
Alarcia, A. Arévalo, V y Chacón, L. (2024). Factores biopsicosociales implicados en la vivencia del duelo perinatal de las madres. Trabajo de grado para obtener el título de Licenciado en Psicología. Universidad Centroamericana José Simeón Cañas. El Salvador.
Cassidy, P. (2017). La vida social del bebé nato: la comprensión de la naturaleza del duelo perinatal. Revista Muerte y Duelo Perinatal, (2), 29-36. https://www.researchgate.net/profile/Pa ul_Cassidy/publication/325810426_La_ vida_social_del_bebe_no nato/links/5b263ae3aca272277fb5e6a 0/La-vida-social-del-bebe-no-nato.pdf
García, A. & Rodríguez, M. (2007). En torno al duelo y sus significados. Revista de la sociedad española e internacional de tanatología. https://cantarida.fundacionindex.com/re sumen.php?id=741129
Melo, P. (2020). Duelo perinatal: Significados de padres respecto a su proceso de duelo en el contexto de atención del sistema de salud público chileno. [Tesis de maestría, Universidad de Chile]. https://repositorio.uchile.cl/handle/2250 /177132
*Universidad Centroamericana José Simeón Cañas. San Salvador-El Salvador Miembro SIP Grupo de estudio en Psicología de la Salud
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Duelo perinatal: un llamado a su visibilidad y atención
María Elena Garassini* | megarassini@uca.edu.sv
El duelo, derivado del latín *dolus*, que significa dolor, es la experiencia adaptativa que experimentamos en respuesta a la pérdida o separación. El duelo se produce en respuesta a la pérdida o a la separación. El proceso de duelo es una respuesta normal y natural al dolor causado por la ausencia de un ser querido. Es único e irrepetible para cada individuo, dependiendo de aspectos psicológicos, físicos y socioculturales. El duelo perinatal, a su vez, es una pérdida con características particulares que lo distinguen de otros tipos de duelo. Esta experiencia suele ser mal entendida por la sociedad, lo que lleva a la invisibilización e invalidación del problema y del dolor que conlleva (Cassidy et al., 2018; Melo, 2020).
The need to study and make visible the experiences of women, couples, and families who go through perinatal grief has motivated research, the creation of training in the area, and the formation of support groups.
In two Latin American countries, Colombia and El Salvador, efforts are being made to raise awareness and address perinatal grief. In Colombia, JIC Fundación offers a Certification course in healthcare tools for gestational and neonatal grief cases, as well as individual and group care for mothers, fathers, and families, led by an interdisciplinary team of professionals. Currently, a Diploma in Humanization of Perinatal Grief Care is being offered in partnership between JIC Fundación and the University of Valle in Colombia. Training groups have been initiated in hospital centers, as well as the creation of memory boxes, the “Mariposa Project,” and psychological support for mothers. Similarly, JIC Fundación led the “Empty Arms Law” (Law 2310 of 2023) in Colombia, which outlines guidelines for care of mothers and families in cases of perinatal grief.
of perinatal grief. This law mandates the Ministry of Health and Social Protection to develop technical guidelines for care in cases of gestational or perinatal loss, involving all actors in the healthcare system. Moreover, in Colombia, since 2022 (Ruling C-055), abortion has been decriminalized up to 24 weeks of gestation. If the pregnancy exceeds 24 weeks, current regulations allow women to access voluntary termination of pregnancy if they meet any of the conditions outlined in Ruling C-355 of 2006, such as when the pregnancy results from rape, incest, egg transfer, or non-consensual insemination.
In El Salvador, perinatal grief is a problem that receives little visibility in society. It was not until the end of 2023 that Technical Guidelines for Psychosocial Care in Perinatal Grief and Early Childhood were created, following the “Nacer con Cariño” Law (2021). It is important to note that these guidelines have been published recently, and there is no information available on their implementation and training. For this reason, much work remains to be done at the national level in social security, legislation, and public policies that support women in this loss process. Additionally, in El Salvador, abortion is absolutely prohibited through two reforms enacted in 1998, one to the Penal Code and the other to the Constitution, which punishes women with up to 50 years in prison and medical personnel who perform the intervention with up to 12 years. It is noteworthy that the Penal Code in effect before this date classified abortion as a crime but included exceptional situations, such as rape and risk to the mother’s life, that would not warrant sanctions.
As a personal initiative of a group of health professionals in El Salvador, efforts have been made to raise awareness of perinatal grief through training workshops aimed at a diverse range of workers in the field (nurses, doctors, social workers, psychologists, among others) working in public and private institutions, as well as the initiation of the “Mariposa Project” in a hospital in the capital. The Psychology Department at José Simeón Cañas Central American University (UCA) in San Salvador has initiated a line of research on perinatal grief, coordinated by Dr. María Elena Garassini, with the completion of the first research in the area titled: “Biopsychosocial Factors Involved in the Experience of Perinatal Grief in Mothers” (Alarcia Arévalo and Chacón, 2024).
This first study, conducted from a qualitative approach using in-depth interviews, sought to understand the implications of biopsychosocial factors in the experience of perinatal grief among Salvadoran mothers. The research question was: How are biopsychosocial factors involved in the experience of perinatal grief in mothers? The objectives were: a) to understand the involvement of biological factors in the experience of perinatal grief in mothers; b) to understand the involvement of psychological factors in the experience of perinatal grief in mothers; and c) to explore the involvement of social factors in the experience of perinatal grief in mothers.
The most significant results for each of the three factors were as follows:
Biological Factors: Pre-existing conditions or illnesses in mothers impact how they process the experience, often attributing the responsibility for the loss to their own bodies. Moreover, the loss of their babies during the months of gestation or within the first month of life is a physically demanding experience that involves invasive processes and effects similar to the postpartum period, but with the absence of the baby.
Psychological Factors: Various emotions arise from perinatal loss, predominantly deep sadness and guilt. Each woman who goes through this experience faces it differently and turns to various coping tools, either by feeling or redirecting the pain. Since burial rituals are limited for this experience, mothers seek alternative ways to say goodbye and remember their babies, building a bond that transcends the physical and gives meaning to the experience of death.
Social Factors: The interactions of healthcare professionals, contextualized within medical-hospital guidelines and the legal framework that invalidates and penalizes obstetric emergencies due to the criminalization of abortion, combined with the attitudes of partners, family, friends, and other significant individuals, affect the experience of perinatal grief. These actors are key, as they can either support or invalidate the mother’s pain, thus modulating her physical and psychological well-being. Additionally, this experience transforms the life perspective of Salvadoran mothers and, therefore, the way they interact and relate to others.
n the study’s final reflections, it is mentioned that each element involved in the experience of perinatal grief in mothers, whether biological, psychological, or social, can become either a protective or risk factor, thereby influencing how women will navigate their grief. The study also emphasizes the need for psychoeducation for women, partners, families, healthcare personnel, and the general population, so that mothers and all those emotionally involved in the loss can integrate this experience into their history and give it meaning (Alarcia Arévalo and Chacón, 2024).
As an original contribution to the work on perinatal grief in El Salvador, alliances have been formed to raise awareness of the issue through local artistic production, such as the play “Frío,” written, produced, and performed by Hiliana Turcios, which denounces obstetric violence and the neglect of perinatal grief.
Las experiencias de investigación, sensibilización y formación en duelo perinatal que contextualizamos y presentamos en este artículo nos han permitido iniciar programas y líneas de investigación que confirman la importancia de estudiar, visualizar y abordar a todos los actores involucrados en esta problemática. La continuación y profundización de estudios e intervenciones en esta área sigue siendo un desafío interdisciplinario y sistémico a nivel personal, familiar, sanitario, legal y gubernamental.
Referencias
Alarcia, A. Arévalo, V y Chacón, L. ( 2024). Factores biopsicosociales implicados en la vivencia del duelo perinatal de las madres. Trabajo de grado para obtener el título de Licenciado en Psicología. Universidad Centroamericana José Simeón Cañas. El Salvador.
Cassidy, P. (2017). La vida social del bebé nato: la comprensión de la naturaleza del duelo perinatal. Revista Muerte y Duelo Perinatal, (2), 29-36. https://www.researchgate.net/profile/Paul_Cassidy/publication/325810426_La_vida_social_del_bebe_no-nato/links/5b263ae3aca272277fb5e6a0/La-vida-social-del-bebe-no-nato.pdf
García, A. & Rodríguez, M. (2007). En torno al duelo y sus significados. Revista de la sociedad española e internacional de tanatología. https://cantarida.fundacionindex.com/resumen.php?id=741129
Melo, P. (2020). Duelo perinatal: Significados de padres respecto a su proceso de duelo en el contexto de atención del sistema de salud público chileno. [Tesis de maestría, Universidad de Chile]. https://repositorio.uchile.cl/handle/2250/177132
*Universidad Centroamericana José Simeón Cañas. San Salvador-El Salvador
Miembro SIP Grupo de estudio en Psicología de la Salud
