{"id":990,"date":"2024-07-17T17:49:14","date_gmt":"2024-07-17T17:49:14","guid":{"rendered":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/?p=990"},"modified":"2024-07-17T17:49:15","modified_gmt":"2024-07-17T17:49:15","slug":"reporte-grupo-de-trabajo-derechos-discapacidad-y-enfermedades-raras-3-de-diciembre-dia-internacional-de-la-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/2024\/07\/17\/reporte-grupo-de-trabajo-derechos-discapacidad-y-enfermedades-raras-3-de-diciembre-dia-internacional-de-la-discapacidad\/","title":{"rendered":"Reporte Grupo de Trabajo Derechos, Discapacidad y Enfermedades Raras: 3 de Diciembre, D\u00eda Internacional de la Discapacidad"},"content":{"rendered":"\n<p>Susana Grosso. Argentina<\/p>\n\n\n\n<p>Reporte Grupo de Trabajo Derechos, Discapacidad y Enfermedades Raras: 3 de Diciembre, D\u00eda Internacional de la Discapacidad<\/p>\n\n\n\n<p>Susana Grosso. Argentina<\/p>\n\n\n\n<p><strong>N<\/strong><strong>os complace compartir con ustedes la realizaci\u00f3n del Tercer Foro Internacional &#8220;Todas las voces, todas las manos. Unidos con l@s protagonistas&#8221;, que nuestro grupo de trabajo condujo el 4 de marzo de este a\u00f1o.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El Foro empez\u00f3 con el Panel de l\u00edderes de organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras de Colombia, Argentina y Per\u00fa, quienes explicaron la importancia de realizar esfuerzos para promover el diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n de tales enfermedades. Luego, en el Panel de cuidadores de personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Venezuela, Chile y Uruguay se discuti\u00f3 sobre las barreras y limitaciones en el ejercicio de su rol, las dificultades de conformar equipos s\u00f3lidos y lo imprescindible de los aportes de la Psicolog\u00eda en esta \u00e1rea. Finalmente, en el Panel de profesionales de M\u00e9xico, Paraguay y&nbsp; Brasil, se dialog\u00f3 sobre la importancia de entrenar profesionales para que puedan prestar servicios efectivos a Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras. Estamos muy orgullosos de promover este tipo de Foros, ya que juegan un papel importante en la formaci\u00f3n de nuestros profesionales.<\/p>\n\n\n\n<p>El grupo tambi\u00e9n condujo varias presentaciones durante el 39\u00ba Congreso Interamericano de la SIP en Paraguay, Asunci\u00f3n. Algunos de los temas incluyeron la presentaci\u00f3n del libro \u201cPremisas psicol\u00f3gicas sobre la discapacidad y la educaci\u00f3n especial\u201d que condujo un grupo de investigadores de la Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico (UNAM). Tambi\u00e9n se realiz\u00f3 un simposio por invitaci\u00f3n sobre \u201cCambio clim\u00e1tico, pobreza, violencia y discapacidad: urgentes realidades que exigen revisar la formaci\u00f3n del psic\u00f3logo\u201d. Estos temas representan \u00e1reas prioritarias para la formaci\u00f3n de los futuros profesionales en nuestra \u00e1rea e incluyeron la participaci\u00f3n de miembros de nuestro grupo de Argentina, Espa\u00f1a, Per\u00fa, M\u00e9xico, y Colombia. Es muy importante tambi\u00e9n mencionar que por primera vez se realiz\u00f3 una Mesa Redonda con representantes argentinos, que examin\u00f3 la importancia del Dise\u00f1o Universal y la Accesibilidad en Psicolog\u00eda, haciendo un llamado para promover la plena participaci\u00f3n social de Personas con Discapacidad. Nos sentimos complacidos con los aportes de nuestro grupo de trabajo en esta conferencia.<\/p>\n\n\n\n<p>Especialmente, queremos recordar que el pr\u00f3ximo 3 de Diciembre ser\u00e1 el \u201cD\u00eda Internacional de la Discapacidad\u201d, fecha que constituye una oportunidad para promover los Derechos y el Bienestar de las Personas con Discapacidad en todo el mundo, as\u00ed como para aumentar la conciencia sobre las condiciones de calidad de vida y sus derechos pol\u00edticos, sociales, econ\u00f3micos y culturales.<\/p>\n\n\n\n<p>El D\u00eda Internacional de las Personas con Discapacidad fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante la resoluci\u00f3n 47\/3. El objetivo es promover los Derechos y el Bienestar de las Personas con Discapacidades en todos los \u00e1mbitos de la sociedad y el desarrollo, as\u00ed como concientizar sobre su situaci\u00f3n en todos los aspectos de la vida pol\u00edtica, social, econ\u00f3mica y cultural.<\/p>\n\n\n\n<p>Este a\u00f1o el tema del D\u00eda Internacional de las Personas con Discapacidad es &#8220;Soluciones transformadoras para un desarrollo inclusivo: el papel de la innovaci\u00f3n para impulsar un mundo accesible y equitativo.&#8221; La inclusi\u00f3n de la Discapacidad es condici\u00f3n esencial para el respeto a los Derechos Humanos, el desarrollo sostenible, la paz y la seguridad. Tambi\u00e9n es una cuesti\u00f3n clave para cumplir con la promesa de &#8220;no dejar a nadie atr\u00e1s&#8221; de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas. Respetar los Derechos de las Personas con Discapacidad no es solo una cuesti\u00f3n de justicia, sino una inversi\u00f3n en nuestro futuro com\u00fan. A menudo, en los momentos de crisis, las personas en situaci\u00f3n de vulnerabilidad, como las personas con Discapacidad, son las m\u00e1s excluidas y olvidadas. Por ello, alineados con este tema, este a\u00f1o el 3 de Diciembre realizaremos un Foro Internacional sobre \u201cDise\u00f1o Universal\u00a0 y Accesibilidad\u201d, para instar a un verdadero desarrollo inclusivo hacia un mundo accesible y equitativo que nos interpela.\u00a0\u00a0<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\"><strong>Report Working Group on Rights, Disability, and Rare Diseases: December 3rd, International Day of Persons with Disabilities<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Susana Grosso. Argentina<\/p>\n\n\n\n<p><strong>We are pleased to share with you the realization of the Third International Forum &#8220;All Voices, All Hands. United with the protagonists&#8221;, which our working group conducted on March 4th of this yea<\/strong>r. The Forum began with a Panel of leaders of patient organizations with Rare Diseases from Colombia, Argentina and Peru, who explained the importance of making efforts to promote the diagnosis and care of such diseases. Then, a panel of caregivers of people with Rare Diseases from Venezuela, Chile and Uruguay discussed the barriers and limitations in the exercise of their role, the difficulties of forming solid teams and the essential contributions of psychology in this area. Finally, a panel of professionals from Mexico, Paraguay and Brazil discussed the importance of training professionals so that they can provide effective services to people with Disabilities and Rare Diseases. We are very proud to promote these types of Forums, as they play an important role in the training of our professionals.<\/p>\n\n\n\n<p>The group also conducted several presentations during the 39th SIP Inter-American Congress in Paraguay, Asuncion. Some of the topics included the presentation of the book &#8220;Premisas psicol\u00f3gicas sobre la discapacidad y la educaci\u00f3n especial&#8221; (Psychological premises on disability and special education) led by a group of researchers from the National Autonomous University of Mexico (UNAM). An invited symposium was also held on &#8220;Climate change, poverty, violence and disability: urgent realities that require a review of psychologist training&#8221;. These topics represent priority areas for the training of future professionals in our area and included the participation of members of our group from Argentina, Spain, Peru, Mexico, and Colombia. It is also very important to mention that for the first time a Round Table was held with Argentinean representatives, which examined the importance of Universal Design and Accessibility in Psychology, calling for promoting the full social participation of People with Disabilities. We are pleased with the contributions of our working group in this conference.<\/p>\n\n\n\n<p>Especially, we want to remind that next December 3rd will be the &#8220;International Day of Disability&#8221;, date that constitutes an opportunity to promote the Rights and Welfare of Persons with Disabilities around the world, as well as to raise awareness about the quality of life conditions and their political, social, economic and cultural rights.<\/p>\n\n\n\n<p>The International Day of Persons with Disabilities was declared in 1992 by the United Nations General Assembly through resolution 47\/3. The objective is to promote the Rights and Welfare of Persons with Disabilities in all areas of society and development, as well as to raise awareness of their situation in all aspects of political, social, economic and cultural life.<\/p>\n\n\n\n<p>This year the theme of the International Day of Persons with Disabilities is &#8220;Transformative Solutions for Inclusive Development: the role of innovation in driving an accessible and equitable world.&#8221; Disability inclusion is an essential condition for the respect of Human Rights, sustainable development, peace and security. It is also a key issue to fulfill the promise of &#8220;leaving no one behind&#8221; of the United Nations 2030 Agenda for Sustainable Development. Respecting the Rights of Persons with Disabilities is not only a matter of justice, but an investment in our common future. Often, in times of crisis, people in vulnerable situations, such as people with disabilities, are the most excluded and forgotten. Therefore, in line with this theme, this year on December 3 we will hold an International Forum on &#8220;Universal Design and Accessibility&#8221;, to call for a truly inclusive development towards an accessible and equitable world that challenges us.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\"><strong>Relat\u00f3rio do Grupo de Trabalho sobre Direitos, Defici\u00eancia e Doen\u00e7as Raras: 3 de dezembro, Dia Internacional das Pessoas com Defici\u00eancia.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Susana Grosso. Argentina<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Temos o prazer de compartilhar com voc\u00eas a realiza\u00e7\u00e3o do Terceiro F\u00f3rum Internacional &#8220;Todas as vozes, todas as m\u00e3os. Unidos com os protagonistas&#8221;, que nosso grupo de trabalho realizou em 4 de mar\u00e7o deste ano.<\/strong> O F\u00f3rum come\u00e7ou com o Painel de l\u00edderes de associa\u00e7\u00f5es de pacientes com Doen\u00e7as Raras da Col\u00f4mbia, Argentina e Peru, que explicaram a import\u00e2ncia de fazer esfor\u00e7os para promover o diagn\u00f3stico e o tratamento das Doen\u00e7as Raras. Em seguida, o Painel de cuidadores de pessoas com Doen\u00e7as Raras da Venezuela, Chile e Uruguai discutiu as barreiras e limita\u00e7\u00f5es no exerc\u00edcio de seu papel, as dificuldades de formar equipes s\u00f3lidas e as contribui\u00e7\u00f5es essenciais da Psicologia nessa \u00e1rea. Por fim, o Painel de profissionais do M\u00e9xico, Paraguai e Brasil discutiu a import\u00e2ncia do treinamento de profissionais para prestar servi\u00e7os eficazes a pessoas com defici\u00eancias e doen\u00e7as raras. Temos muito orgulho de promover esses tipos de f\u00f3runs, pois eles desempenham um papel importante no treinamento de nossos profissionais.<\/p>\n\n\n\n<p>O grupo tamb\u00e9m realizou v\u00e1rias apresenta\u00e7\u00f5es durante o 39\u00ba Congresso Interamericano da SIP no Paraguai, em Assun\u00e7\u00e3o. Alguns dos t\u00f3picos inclu\u00edram a apresenta\u00e7\u00e3o do livro &#8220;Premisas psicol\u00f3gicas sobre la discapacidad y la educaci\u00f3n especial&#8221;, liderado por um grupo de pesquisadores da Universidade Nacional Aut\u00f4noma do M\u00e9xico (UNAM). Tamb\u00e9m foi realizado um simp\u00f3sio convidado sobre &#8220;Mudan\u00e7as clim\u00e1ticas, pobreza, viol\u00eancia e defici\u00eancia: realidades urgentes que exigem uma revis\u00e3o do treinamento de psic\u00f3logos&#8221;. Esses t\u00f3picos representam \u00e1reas priorit\u00e1rias para a forma\u00e7\u00e3o de futuros profissionais em nosso campo e contaram com a participa\u00e7\u00e3o de membros do nosso grupo da Argentina, Espanha, Peru, M\u00e9xico e Col\u00f4mbia. Tamb\u00e9m \u00e9 muito importante mencionar que, pela primeira vez, foi realizada uma mesa redonda com representantes argentinos, que examinou a import\u00e2ncia do Desenho Universal e da Acessibilidade em Psicologia, exigindo a promo\u00e7\u00e3o da plena participa\u00e7\u00e3o social das Pessoas com Defici\u00eancia. Ficamos satisfeitos com as contribui\u00e7\u00f5es de nosso grupo de trabalho nessa confer\u00eancia.<\/p>\n\n\n\n<p>Em especial, gostar\u00edamos de lembrar que no pr\u00f3ximo dia 3 de dezembro ser\u00e1 comemorado o &#8220;Dia Internacional da Defici\u00eancia&#8221;, que \u00e9 uma oportunidade para promover os direitos e o bem-estar das pessoas com defici\u00eancia em todo o mundo, bem como para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as condi\u00e7\u00f5es de qualidade de vida e seus direitos pol\u00edticos, sociais, econ\u00f4micos e culturais.<\/p>\n\n\n\n<p>O Dia Internacional das Pessoas com Defici\u00eancia foi declarado em 1992 pela Assembleia Geral das Na\u00e7\u00f5es Unidas na resolu\u00e7\u00e3o 47\/3. O objetivo \u00e9 promover os direitos e o bem-estar das pessoas com defici\u00eancia em todas as \u00e1reas da sociedade e do desenvolvimento, e aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a situa\u00e7\u00e3o dessas pessoas em todos os aspectos da vida pol\u00edtica, social, econ\u00f4mica e cultural.<\/p>\n\n\n\n<p>O tema deste ano para o Dia Internacional das Pessoas com Defici\u00eancia \u00e9 &#8220;Solu\u00e7\u00f5es Transformadoras para o Desenvolvimento Inclusivo: O Papel da Inova\u00e7\u00e3o no Avan\u00e7o de um Mundo Acess\u00edvel e Equitativo&#8221;.A inclus\u00e3o da defici\u00eancia \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o essencial para o respeito aos direitos humanos, ao desenvolvimento sustent\u00e1vel, \u00e0 paz e \u00e0 seguran\u00e7a.\u00c9 tamb\u00e9m uma quest\u00e3o fundamental para cumprir a promessa de &#8220;n\u00e3o deixar ningu\u00e9m para tr\u00e1s&#8221; da Agenda 2030 das Na\u00e7\u00f5es Unidas para o Desenvolvimento Sustent\u00e1vel.O respeito aos direitos das pessoas com defici\u00eancia n\u00e3o \u00e9 apenas uma quest\u00e3o de justi\u00e7a, mas um investimento em nosso futuro comum. Muitas vezes, em tempos de crise, as pessoas em situa\u00e7\u00e3o de vulnerabilidade, como as pessoas com defici\u00eancia, s\u00e3o as mais exclu\u00eddas e esquecidas. Portanto, em conson\u00e2ncia com esse tema, este ano, no dia 3 de dezembro, realizaremos um F\u00f3rum Internacional sobre &#8220;Design Universal e Acessibilidade&#8221;, para exigir um desenvolvimento verdadeiramente inclusivo em dire\u00e7\u00e3o a um mundo acess\u00edvel e equitativo que nos desafie.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\"><strong>Rapport du Groupe de Travail sur les Droits, le Handicap et les Maladies Rares: 3 d\u00e9cembre, Journ\u00e9e internationale des personnes handicap\u00e9e.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Susana Grosso. Argentina<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Nous avons le plaisir de partager avec vous la r\u00e9alisation du troisi\u00e8me forum international &#8220;Toutes les voix, toutes les mains.<\/strong> Unis avec les protagonistes&#8221;, que notre groupe de travail a organis\u00e9 le 4 mars dernier. Le forum a d\u00e9but\u00e9 par un panel de dirigeants d&#8217;associations de patients atteints de maladies rares en Colombie, en Argentine et au P\u00e9rou, qui ont expliqu\u00e9 l&#8217;importance de d\u00e9ployer des efforts pour promouvoir le diagnostic et la prise en charge des maladies rares. Ensuite, le groupe de soignants de personnes atteintes de maladies rares du Venezuela, du Chili et de l&#8217;Uruguay a discut\u00e9 des obstacles et des limites dans l&#8217;exercice de leur r\u00f4le, des difficult\u00e9s \u00e0 former des \u00e9quipes solides et des contributions essentielles de la psychologie dans ce domaine. Enfin, le panel de professionnels du Mexique, du Paraguay et du Br\u00e9sil a discut\u00e9 de l&#8217;importance de la formation des professionnels pour fournir des services efficaces aux personnes handicap\u00e9es et aux personnes atteintes de maladies rares. Nous sommes tr\u00e8s fiers de promouvoir ce type de forums, car ils jouent un r\u00f4le important dans la formation de nos professionnels.<\/p>\n\n\n\n<p>Le groupe a \u00e9galement effectu\u00e9 plusieurs pr\u00e9sentations lors du 39e congr\u00e8s interam\u00e9ricain de l&#8217;IAPA au Paraguay, \u00e0 Asunci\u00f3n. Parmi les sujets abord\u00e9s figurait la pr\u00e9sentation du livre &#8220;Premisas psicol\u00f3gicas sobre la discapacidad y la educaci\u00f3n especial&#8221;, dirig\u00e9 par un groupe de chercheurs de l&#8217;Universit\u00e9 nationale autonome du Mexique (UNAM). Un symposium invit\u00e9 a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 organis\u00e9 sur le th\u00e8me &#8220;Changement climatique, pauvret\u00e9, violence et handicap: des r\u00e9alit\u00e9s urgentes qui n\u00e9cessitent une r\u00e9vision de la formation des psychologues&#8221;. Ces sujets repr\u00e9sentent des domaines prioritaires pour la formation des futurs professionnels dans notre domaine et ont vu la participation de membres de notre groupe venant d&#8217;Argentine, d&#8217;Espagne, du P\u00e9rou, du Mexique et de Colombie. Il est \u00e9galement tr\u00e8s important de mentionner que, pour la premi\u00e8re fois, une table ronde a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9e avec des repr\u00e9sentants argentins, qui ont examin\u00e9 l&#8217;importance de la conception universelle et de l&#8217;accessibilit\u00e9 en psychologie, appelant \u00e0 la promotion de la pleine participation sociale des personnes handicap\u00e9es. Nous sommes satisfaits des contributions de notre groupe de travail \u00e0 cette conf\u00e9rence.<\/p>\n\n\n\n<p>En particulier, nous aimerions rappeler que le 3 d\u00e9cembre prochain sera la &#8220;Journ\u00e9e internationale du handicap&#8221;, qui est une occasion de promouvoir les droits et le bien-\u00eatre des personnes handicap\u00e9es dans le monde entier, ainsi que de sensibiliser \u00e0 leurs conditions de vie et \u00e0 leurs droits politiques, sociaux, \u00e9conomiques et culturels.<\/p>\n\n\n\n<p>La Journ\u00e9e internationale des personnes handicap\u00e9es a \u00e9t\u00e9 proclam\u00e9e en 1992 par l&#8217;Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale des Nations unies dans sa r\u00e9solution 47\/3. L&#8217;objectif est de promouvoir les droits et le bien-\u00eatre des personnes handicap\u00e9es dans tous les domaines de la soci\u00e9t\u00e9 et du d\u00e9veloppement, et de sensibiliser \u00e0 leur situation dans tous les aspects de la vie politique, sociale, \u00e9conomique et culturelle.<\/p>\n\n\n\n<p>Cette ann\u00e9e, le th\u00e8me de la Journ\u00e9e internationale des personnes handicap\u00e9es est &#8220;Solutions transformatrices pour un d\u00e9veloppement inclusif: le r\u00f4le de l&#8217;innovation dans la promotion d&#8217;un monde accessible et \u00e9quitable&#8221;. L&#8217;int\u00e9gration des personnes handicap\u00e9es est une condition essentielle au respect des droits de l&#8217;homme, au d\u00e9veloppement durable, \u00e0 la paix et \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9. Il s&#8217;agit \u00e9galement d&#8217;une question cl\u00e9 pour tenir la promesse de &#8220;ne laisser personne de c\u00f4t\u00e9&#8221; de l&#8217;Agenda 2030 des Nations unies pour le d\u00e9veloppement durable. Respecter les droits des personnes handicap\u00e9es n&#8217;est pas seulement une question de justice, mais un investissement dans notre avenir commun. Souvent, en temps de crise, les personnes en situation de vuln\u00e9rabilit\u00e9, comme les personnes handicap\u00e9es, sont les plus exclues et les plus oubli\u00e9es. C&#8217;est pourquoi, conform\u00e9ment \u00e0 ce th\u00e8me, nous organiserons cette ann\u00e9e, le 3 d\u00e9cembre, un forum international sur &#8220;la conception universelle et l&#8217;accessibilit\u00e9&#8221;, afin d&#8217;appeler \u00e0 un d\u00e9veloppement v\u00e9ritablement inclusif en vue d&#8217;un monde accessible et \u00e9quitable qui nous interpelle.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Susana Grosso. 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