{"id":1416,"date":"2025-07-13T03:06:20","date_gmt":"2025-07-13T03:06:20","guid":{"rendered":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/?p=1416"},"modified":"2025-07-13T03:06:22","modified_gmt":"2025-07-13T03:06:22","slug":"salud-mental-comunitaria-y-redes-de-apoyo-en-familias-puertorriquenas-con-ninos-doblemente-excepcionales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/2025\/07\/13\/salud-mental-comunitaria-y-redes-de-apoyo-en-familias-puertorriquenas-con-ninos-doblemente-excepcionales\/","title":{"rendered":"Salud mental comunitaria y redes de apoyo en familias puertorrique\u00f1as con ni\u00f1os doblemente excepcionales"},"content":{"rendered":"\n

<\/font>Dra. Nancy Viana V\u00e1zquez  – nancy.vianavazquez@upr.edu<\/a><\/p>\n\n\n\n

Resumen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Este art\u00edculo presenta una reflexi\u00f3n cr\u00edtica desde la salud mental comunitaria sobre las redes de apoyo en familias puertorrique\u00f1as con ni\u00f1os doblemente excepcionales (2e), es decir, con altas capacidades y alguna discapacidad. A partir de un estudio cualitativo con diez familias, se emplearon herramientas como el genograma y el ecomapa para analizar las din\u00e1micas familiares y las fuentes de apoyo disponibles. Los hallazgos muestran una concentraci\u00f3n de la carga de cuidado en las madres, as\u00ed como la fragilidad de las redes de apoyo informales. Se identifican barreras en los sistemas formales de salud y educaci\u00f3n para atender las necesidades particulares de esta poblaci\u00f3n. Se discuten implicaciones para el trabajo comunitario y la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas, proponiendo estrategias que fortalezcan los apoyos comunitarios y promuevan una mirada interseccional que reconozca el g\u00e9nero, el cuidado y la doble excepcionalidad.<\/p>\n\n\n\n

Palabras clave:<\/strong> doble excepcionalidad, salud mental comunitaria, redes de apoyo, trabajo social, cuidado familiar<\/p>\n\n\n\n

Introducci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La doble excepcionalidad (2e) se refiere a la poblaci\u00f3n infantojuvenil con altas capacidades y que, a la vez, presentan alg\u00fan tipo de discapacidad (Miro\u2013Mej\u00edas, 2019). Esta poblaci\u00f3n presenta retos particulares que pueden ocultar sus talentos o su discapacidad, lo que suele traducirse en brechas en la atenci\u00f3n educativa y psicosocial. En Puerto Rico, al igual que en otros contextos latinoamericanos, estas familias asumen gran parte de la carga de cuidado y apoyo ante la ausencia de sistemas formales sensibles a sus necesidades (Reis et al., 2014).<\/p>\n\n\n\n

Este art\u00edculo presenta una reflexi\u00f3n cr\u00edtica, basada en los hallazgos de un estudio cualitativo con 10 familias puertorrique\u00f1as que cuentan con poblaci\u00f3n infantojuvenil con 2e. Para esto, se utilizaron genogramas y ecomapas como herramientas metodol\u00f3gicas para explorar las din\u00e1micas familiares y sus redes de apoyo. Tanto el genograma como el ecomapa son representaciones gr\u00e1ficas que permiten ver a simple vista los contextos en los que interact\u00faan estas familias. El genograma presenta las relaciones familiares a lo largo de varias generaciones, el cual permite conocer la estructura familiar, conocer c\u00f3mo se dan las interacciones, as\u00ed como identificar patrones y din\u00e1micas familiares. Por su parte, el ecomapa muestra las conexiones entre una familia y su entorno social, incluyendo redes de apoyo y servicios comunitarios (Hartman, 1978).<\/p>\n\n\n\n

Redes de apoyo informal: el rol central de las madres<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A partir de los resultados de esta investigaci\u00f3n, se confirmaron que la red de apoyo informal de estas familias se sustenta principalmente en las madres y otras mujeres de la familia. En los genogramas, la figura materna emergi\u00f3 consistentemente como la cuidadora principal y coordinadora de cuidados. Esto refleja una tendencia ampliamente documentada: en Puerto Rico y Latinoam\u00e9rica, la mayor parte del cuidado recae en las mujeres. Por ejemplo, en un estudio sobre familias con discapacidad intelectual en Puerto Rico, 85% de las personas cuidadoras principales fueron mujeres. Esta \u201cfeminizaci\u00f3n del cuidado\u201d obedece a roles de g\u00e9nero tradicionales que ubican a la madre como el eje del hogar y cuidadora natural de los hijos (Bravo Cede\u00f1o, Rosado & Sol\u00f3rzano Intriago, 2019).<\/p>\n\n\n\n

Por otra parte, los ecomapas de las familias 2e ilustraron que las madres suelen ser el nodo central que conecta a la familia con distintas fuentes de apoyo: escuelas, profesionales de salud, terapias, grupos de apoyo, entre otros. Sin embargo, tambi\u00e9n evidenciaron que estas conexiones informales son limitadas y fr\u00e1giles. Muchas familias dependen de uno o dos parientes cercanos para recibir ayuda pr\u00e1ctica o emocional, mientras que el apoyo de vecinos, amigos o comunidad religiosa variaba y en algunos casos era pr\u00e1cticamente inexistente. Esta limitada red de apoyo informal deja a las madres en una posici\u00f3n vulnerable, cargando con m\u00faltiples roles: cuidadora, defensora, terapeuta, educadora y gestora de servicios para su hijo\/a 2e.<\/p>\n\n\n\n

Salud mental, g\u00e9nero y carga de cuidado<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En el \u00e1rea de salud mental, vemos como la concentraci\u00f3n de la responsabilidad de cuidado en las madres tiene repercusiones importantes de las cuidadoras y del n\u00facleo familiar. Por ejemplo, algunas describieron sentimientos de agotamiento, estr\u00e9s constante y preocupaci\u00f3n por el futuro de sus hijos e hijas. Estos testimonios se alinean con la literatura sobre cuidadores primarios: investigaciones previas se\u00f1alan que las madres de ni\u00f1os con necesidades especiales experimentan niveles elevados de estr\u00e9s y carga emocional (Garc\u00eda-Calvente et al. (2004) documentaron que cuidar de un familiar conlleva costos en la salud y calidad de vida de las mujeres, incluyendo mayores tasas de depresi\u00f3n y sobrecarga f\u00edsica.<\/p>\n\n\n\n

Desde una \u00f3ptica de salud mental comunitaria, estas condiciones de sobrecarga pueden aumentar el riesgo de trastornos emocionales en las cuidadoras y, por ende, impactar el bienestar de toda la familia. Por tanto, es fundamental visibilizar la doble vulnerabilidad que enfrentan estas madres de ni\u00f1os 2e: por un lado, las necesidades especiales de sus hijos y, por otro, la falta de apoyo y reconocimiento a su labor de cuidado. La perspectiva de g\u00e9nero en salud mental comunitaria enfatiza que atender el bienestar de estas mujeres cuidadoras es un componente indispensable para promover familias m\u00e1s saludables y resilientes.<\/p>\n\n\n\n

Limitaciones de los apoyos informales y desaf\u00edos en los sistemas formales<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En cuanto con algunos retos que lidian las madres, del predominio de las redes de apoyo informales en contraste con su fragilidad, pone de relieve las limitaciones de los sistemas de apoyo informal en estas comunidades. Si bien la solidaridad familiar es un valor cultural fuerte en Puerto Rico, no siempre es suficiente para sostener situaciones de cuidado tan demandantes como la poblaci\u00f3n doblemente excepcional. En s\u00edntesis, el capital social comunitario en torno a estas familias resulta insuficiente para cubrir sus necesidades, dejando vac\u00edos que deber\u00edan ser atendidos por sistemas formales.<\/p>\n\n\n\n

No obstante, los sistemas formales de apoyo enfrentan sus propios retos para responder adecuadamente a estas familias. Los relatos de las madres reflejaron experiencias mayormente negativas con las instituciones formales encargadas de sus hijos. La falta de personal capacitado en 2e, recursos limitados en educaci\u00f3n especial y escasa coordinaci\u00f3n con programas de talentos contribuyen a que el sistema educativo formal no se adapte al perfil de la doble excepcionalidad. Del mismo modo, en el sistema de salud mental formal, las familias se\u00f1alaron dificultad para encontrar profesionales que entendieran la complejidad 2e.<\/p>\n\n\n\n

Hacia una respuesta m\u00e1s sensible: implicaciones para salud comunitaria y pol\u00edticas<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Desde el trabajo social comunitario, estos hallazgos subrayan la necesidad de intervenciones integrales que aborden simult\u00e1neamente las dimensiones de apoyo familiar, salud mental y sensibilizaci\u00f3n de los sistemas formales. En primer lugar, es indispensable fortalecer las redes de apoyo de estas familias a nivel comunitario. Los profesionales de trabajo social y psic\u00f3logos sociales pueden desempe\u00f1ar un rol activo facilitando grupos de apoyo para madres\/cuidadoras de ni\u00f1os 2e, donde compartan experiencias, estrategias de afrontamiento y generen solidaridad. Esto no solo brinda contenci\u00f3n emocional y reduce el aislamiento, sino que construye capital social local. Asimismo, se pueden implementar talleres psicoeducativos comunitarios para familiares extendidos, vecinos y l\u00edderes comunitarios sobre la doble excepcionalidad, con el fin de fomentar comprensi\u00f3n y disminuir estigmas o ideas err\u00f3neas.<\/p>\n\n\n\n

\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2014\u2013<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Salud Mental Comunitaria y Redes de Apoyo en Familias Puertorrique\u00f1as con Ni\u00f1os Doblemente Excepcionales<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Abstract<\/strong><\/p>\n\n\n\n

This article presents a critical reflection from the perspective of community mental health on the support networks in Puerto Rican families with twice-exceptional (2e) children\u2014that is, children with high abilities and some type of disability. Based on a qualitative study with ten families, tools such as the genogram and the ecomap were used to analyze family dynamics and available sources of support. The findings show that caregiving responsibilities are concentrated mainly on mothers, as well as the fragility of informal support networks. Barriers were identified within formal health and education systems to meet the specific needs of this population. Implications for community work and public policy formulation are discussed, proposing strategies to strengthen community support and promote an intersectional lens that recognizes gender, caregiving, and twice-exceptionality.<\/p>\n\n\n\n

Keywords: <\/strong>twice-exceptionality, community mental health, support networks, social work, family caregiving<\/p>\n\n\n\n

Introduction<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Twice-exceptionality (2e) refers to children and youth who possess high abilities while also presenting some type of disability (Miro\u2013Mejias, 2019). This population faces unique challenges that can either mask their talents or their disabilities, often resulting in gaps in educational and psychosocial services. In Puerto Rico, as in other Latin American contexts, families bear much of the caregiving burden due to the absence of formal systems sensitive to their needs (Reis et al., 2014).<\/p>\n\n\n\n

This article presents a critical reflection based on findings from a qualitative study involving 10 Puerto Rican families with twice-exceptional children. Genograms and ecomaps were used as methodological tools to explore family dynamics and support networks. Both tools offer visual representations of the contexts in which these families operate. The genogram presents familial relationships across generations and helps understand family structure, interactions, and identify patterns. The ecomap, on the other hand, displays the connections between a family and its social environment, including support networks and community services (Hartman, 1978).<\/p>\n\n\n\n

Informal Support Networks: The Central Role of Mothers<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Results from this study confirmed that the informal support networks of these families rely mainly on mothers and other female relatives. In the genograms, the maternal figure consistently emerged as the primary caregiver and coordinator of care. This reflects a widely documented trend: in Puerto Rico and Latin America, most caregiving responsibilities fall on women. For example, a study on families with children with intellectual disabilities in Puerto Rico found that 85% of primary caregivers were women. This “feminization of care” stems from traditional gender roles that position mothers as the central figure of the home and natural caregivers of children (Bravo Cede\u00f1o, Rosado & Sol\u00f3rzano Intriago, 2019).<\/p>\n\n\n\n

Additionally, the ecomaps of 2e families illustrated that mothers typically serve as the central node connecting the family with various support sources: schools, healthcare professionals, therapies, support groups, among others. However, these informal connections were also shown to be limited and fragile. Many families rely on only one or two close relatives for practical or emotional help, while support from neighbors, friends, or religious communities varied and was, in some cases, nearly non-existent. This limited informal support network places mothers in a vulnerable position, bearing multiple roles: caregiver, advocate, therapist, educator, and service coordinator for their 2e child.<\/p>\n\n\n\n

Mental Health, Gender, and the Caregiving Burden<\/strong><\/p>\n\n\n\n

In the realm of mental health, the concentration of caregiving responsibilities on mothers has significant repercussions for both the caregivers and the family unit. Some mothers described feelings of exhaustion, constant stress, and anxiety about their children\u2019s future. These testimonies align with previous research on primary caregivers, which indicates that mothers of children with special needs experience high levels of stress and emotional burden. Garc\u00eda-Calvente et al. (2004) documented that caring for a family member negatively impacts women\u2019s health and quality of life, including higher rates of depression and physical overload.<\/p>\n\n\n\n

From a community mental health perspective, such overburdening conditions can increase the risk of emotional disorders in caregivers, thereby affecting the entire family\u2019s well-being. Therefore, it is essential to highlight the double vulnerability faced by mothers of 2e children: on one hand, their children’s special needs; on the other, the lack of support and recognition for their caregiving role. A gender perspective in community mental health emphasizes that addressing the well-being of these female caregivers is crucial to promoting healthier and more resilient families.<\/p>\n\n\n\n

Limitations of Informal Support and Challenges in Formal Systems<\/strong><\/p>\n\n\n\n

The predominance and fragility of informal support networks underscore their limitations in these communities. While family solidarity is a strong cultural value in Puerto Rico, it is not always sufficient to sustain the demanding care required by twice-exceptional children. In short, the community’s social capital around these families is insufficient to meet their needs, leaving gaps that should be addressed by formal systems.<\/p>\n\n\n\n

However, formal support systems also face challenges in adequately responding to these families. Mothers reported mostly negative experiences with formal institutions responsible for their children. The lack of trained personnel in 2e, limited resources in special education, and poor coordination with gifted programs contribute to a formal education system that fails to adapt to the twice-exceptional profile. Similarly, in the formal mental health system, families reported difficulty finding professionals who understood the complexity of 2e.<\/p>\n\n\n\n

Toward a More Sensitive Response: Implications for Community Health and Policy<\/strong><\/p>\n\n\n\n

From the perspective of community social work, these findings highlight the need for comprehensive interventions that simultaneously address family support, mental health, and the sensitization of formal systems. First, it is essential to strengthen community-level support networks for these families. Social<\/p>\n\n\n\n

work and community psychology professionals can play a key role in facilitating support groups for mothers\/caregivers of 2e children, where they can share experiences, coping strategies, and build solidarity. These groups offer emotional support and reduce isolation while also building local social capital. Additionally, community psychoeducational workshops can be implemented for extended family members, neighbors, and community leaders to foster understanding of twice-exceptionality and reduce stigma or misinformation.<\/p>\n\n\n\n

Referencias \u2013 References:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Bravo, M., Canino, G., Rubio-Stipec, M., & Serrano-Garc\u00eda, I. (1991). Importancia de la familia como recurso de apoyo social en Puerto Rico. Puerto Rico Health Sciences Journal, 10(3), 149\u2013156.<\/p>\n\n\n\n

Bravo Cede\u00f1o, G., Rosado, I. M., & Sol\u00f3rzano Intriago, L. X. (2019). El estr\u00e9s en madres de ni\u00f1os con discapacidad y su influencia familiar. Revista Caribe\u00f1a de Ciencias Sociales. https:\/\/www.studocu.com\/latam\/document\/universidad-latina-de-costa-rica\/administracion-de-negocios\/dialnet-el-estres-en-madres-de-ninos-con-discapacidad-ysu-influenci-9088007\/97946320<\/a><\/p>\n\n\n\n

Hartman, A. (1978). Ecomaps: A visual tool for understanding the family in its<\/p>\n\n\n\n

environment. Social Work, 23(1), 6\u201313. https:\/\/historyofsocialwork.org\/1978_hartman\/1978,%20Hartmann,%20diagramatic%20assessment%20OCR%20(C%20notice).pdf<\/a><\/p>\n\n\n\n

McGoldrick, M. (2016). Genograms: Assessment and treatment (3rd ed.). W. W. Norton & Company.<\/p>\n\n\n\n

Ortiz-Matos, B. L. (2022). Necesidades de apoyo y calidad de vida de familias de personas con discapacidad intelectual en Puerto Rico. Revista Espacios, 43(10), 65\u201375. https:\/\/www.revistaespacios.com\/a22v43n10\/a22v43n10p05.pdf<\/a><\/p>\n\n\n\n

Reis, S. M., Baum, S. M., & Burke, E. (2014). An operational definition of twice-<\/p>\n\n\n\n

exceptional learners: Implications and applications. Gifted Child Quarterly, 58(3), 217\u2013230. https:\/\/doi.org\/10.1177\/0016986214534976<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dra. Nancy Viana V\u00e1zquez  – nancy.vianavazquez@upr.edu Resumen Este art\u00edculo presenta una reflexi\u00f3n cr\u00edtica desde la salud mental comunitaria sobre las redes de apoyo en familias puertorrique\u00f1as con ni\u00f1os doblemente excepcionales (2e), es decir, con altas capacidades y alguna discapacidad. A partir de un estudio cualitativo con diez familias, se emplearon herramientas como el genograma y […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1418,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"off","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[372,374],"tags":[373,396,249,378,377],"class_list":["post-1416","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-boletin-no-115","category-seccion-especial","tag-boletin-115","tag-nancy-viana-vazquez","tag-puerto-rico","tag-salud-mental-en-iberoamerica","tag-seccion-especial","et-has-post-format-content","et_post_format-et-post-format-standard"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1416","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1416"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1416\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1419,"href":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1416\/revisions\/1419"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1418"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1416"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1416"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bulletin.sipsych.org\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1416"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}